Măsuri recomandate în vederea reducerii impactului pandemiei COVID-19 asupra pacienţilor oncologici şi asupra serviciilor de oncologie.

Un document redactat de Comitetul Director al Societăţii Naţionale de Oncologie Medicală din România (SNOMR) cuprinde măsuri recomandate în vederea reducerii impactului pandemiei COVID-19 asupra pacienţilor oncologici şi asupra serviciilor de oncologie.
Undefined

Conferința națională de boli rare, 29 februarie 2020, Hotel Ramada Majestic, București

În fiecare an, în luna februarie, ne alăturăm campaniei de informare și conștientizare privind bolile rare (implicit cancere rare). Marcată anual în ultima zi a lunii februarie, Ziua Bolilor Rare este un eveniment de sensibilizare ce are ca principal scop creșterea gradului de conștientizare în rândul populației generale și a factorilor de decizie cu privire la bolile rare și a impactului pe care aceste boli îl au asupra vieții pacienților.
Echitatea este tema campaniei din acest an, iar echitatea pentru persoanele afectate de boli rare înseamnă acces echitabil la diagnostic, tratament, sănătate, îngrijiri și oportunități sociale.
Undefined

Ziua Mondială de luptă împotriva cancerului

4 februarie este Ziua Mondială de luptă împotriva cancerului și este destinată creșterii gradului de conștientizare globală asupra cancerului. ARCrare este alături de pacienții cu cancere rare din România din anul 2011. 2020 marchează punctul intermediar al campaniei „Eu sunt și voi face”. „Eu sunt și vreau”.  Este un apel la acțiune și solidaritate care solicită angajamentul personal și reprezintă puterea acțiunilor individuale întreprinse acum pentru a avea impact asupra viitorului.
 
 
Undefined

Conferința EUROPLAN, 24-25 octombrie 2019

Tema Conferinței Europlan: Monitorizarea implementării Planului Național pentru Boli Rare 
Perioada: 24-25 octombrie 2019
Organizatori: Alianța Națională pentru Boli Rare în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România
Participanți: 100 de persoane (pacienți și aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, asistenți medicali, cadre didactice, reprezentanți Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți Consiliul Național de Boli Rare, autorități locale și naționale)
 
Undefined

Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice, 22 septembrie 2019

În fiecare an, în data de 22 septembrie comunitatea globala a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică - LMC celebrează Ziua Mondiala LMC.
Undefined

Școala de boli rare pentru jurnaliști, ediția a VIII a, septembrie 2019

Școala de Boli Rare pentru jurnaliști este primul eveniment de tip training, din domeniul bolilor rare, organizat în Romania și dedicat informării jurnaliștilor din mass-media națională și locală. Școala a devenit deja o tradiție, fiind organizată anual începând cu 2012.
Școala de boli rare pentru jurnaliști este un proiect de o importanță majoră pentru activitatea de advocacy la nivel național privind bolile rare în România. Este o modalitate de formare a unui grup tot mai larg de jurnaliști capabili să înțeleagă problematica mai complexă a bolilor rare, dar suficient de sensibilizați pentru a înțelege că în spatele unei boli se află oameni care nu doresc să fie prezentați în mass media doar ca niște cifre. Pentru jurnaliști acest eveniment înseamnă formare profesională, materiale consistente de redat în presă, informații pe care altfel nu au cum să le afle, surse noi etc.
Undefined

Document de poziție EURORDIS privind îngrijirea holistică

EURORDIS (organizația europeană de boli rare) și cele peste 800 de organizații membre ale sale îndeamnă la asigurarea îngrijirii holistice până în 2030 pentru cei 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară și pentru familiile lor.
Undefined

WORKSHOP ORGANIZAȚII DE PACIENȚI DIN ESTUL EUROPEI, 16 mai 2019

În data de 16 mai 2019, la București, ANBRaRo în parteneriat cu EURORDIS și ARCrare au organizat un workshop dedicat asociațiilor de pacienți cu boli rare din Estul Europei.
Undefined

Consiliere genetică gratuită.

Se oferă consiliere genetică gratuită persoanelor diagnosticate cu cancer colorectal și celorlalte persoane la risc din familie.

O echipă de consilieri genetici de la Universitatea Babeș-Bolyai desfășoară un studiu pentru a investiga eficiența consilierii genetice pentru cancerul colorectal familial. Vă cerem sprijinul în a identifica participanți eligibili pentru această cercetare. În acest studiu sunt eligibile atât persoanele afectate (pacienții) cât și celelalte persoane înrudite din familie.

 

 

Undefined

Ziua Bolilor Rare 2019 testimonial din România

Undefined
  • ARCrare este membră ANBRaRo și COPAC

     

    website realizat cu sprijin financiar  

Subscribe to Asociația Română de Cancere Rare RSS