Premiile „Black Pearl Awards"

Premiile "Black Pearl Awards" din cadrul EURORDIS doresc să recunoască realizările excepționale și munca în domeniul bolilor rare - care include contribuțiile din ce în ce mai mari ale grupurilor de advocacy ale pacienților, ale voluntarilor, oamenilor de știință, companiilor, mass-media și factorilor de decizie în privința atenuării impactului bolilor rare asupra vieții oamenilor.
 

Procesul de nominalizare este deschis până la data de 20 august fiind posibila  prezentarea unei nominalizari pentru oricare care dintre următoarele categorii.

• Premiul "Avocatul Tinerilor Pacienți"

• Premiul "Conducerea Europeana a bolilor rare"
• Premiul "Factor de decizie politica"

• Premiul "Științific"

• Premiile "Voluntar EURORDIS"

• Premiul "Organizația de Pacienți" EURORDIS

• Premiul "Media Scrisă"

• Premiul "Media Visuală și Audio"

• Premiul "O realizare de-o viață"

• Premiul companiei pentru inovare

• Premiul companiei pentru implicarea pacientului

* PREMIU NOU *  Noua categorie de premii pentru anul 2019 este premiul Health Technology Company Award. Acest premiu recunoaște orice companie care activează în domeniul tehnologiei sau în dezvoltarea de dispozitive medicale, platforme informatice, aplicații de sănătate sau instrumente de diagnostic care îmbunătățesc viața persoanelor cu boli rare.

 

Aceasta este pagina oficială de pe site-ul nostru pentru nominalizări: https://blackpear l.eurordis.org/nominate/

 

Acestea sunt link-uri către unele dintre ultimele noastre postări media, vă rugăm să nu ezitați să le distribuiti.

 

Facebook:

https://www.facebook.com/euror dis/photos/a.394183077706. 170334.41812427706/ 10156324387102707/?type=3& theater

https://www.facebook.com/euror dis/photos/a.394183077706. 170334.41812427706/ 10156324379747707/?type=3& theater

https://www.facebook.com/euror dis/photos/a.394183077706. 170334.41812427706/ 10156324378297707/?type=3& theater

https://www.facebook.com/euror dis/posts/10156324377807707

 

Twitter:

https://twitter.com/eurordis/s tatus/1016291233600344064

https://twitter.com/eurordis/s tatus/1012304958862123009

https://twitter.com/eurordis/s tatus/1011217810092118018

https://twitter.com/eurordis/s tatus/1010130636882006016

 

LinkedIn:

https://www.linkedin.com/feed/ update/urn:li:activity:6425982 720567963648

https://www.linkedin.com/feed/ update/urn:li:activity:6416983 518626279424

https://www.linkedin.com/feed/ update/urn:li:activity:6415171 577570226177

Undefined

NOTĂ DE INFORMARE PRIVIND PROTECŢIA DATELOR PERSONALE

Stimate beneficiar al serviciilor Asociaței Române de Cancere Rare (ARCrare)!
Siguranța datelor tale personale este foarte importantă pentru organizația noastră!
Te informăm că respectăm Regulamentul UE pentru Protecția Datelor și îți confirmăm că datele tale sunt în siguranță la ARCrare.
Datele pe care le completăm: nume, prenume, email, date de contact, loc de muncă, organizația/ instituția din care faceți parte,  număr de telefon etc.  sunt folosite doar pentru prestarea și îmbunătățirea serviciilor noastre de informare, instruire, conferințe, seminarii și registru de pacienți pentru îndeplinirea obligațiilor noastre legale, în interesul pacienților și, mai ales, cu acordul tău, oricând legea cere acest lucru.
Pentru ARCrare este important să:
1. îți spunem scopul pentru care sunt utilizate datele tale;
2. îți cerem acordul oricând legea cere acest lucru;
3. știi cât timp vom păstra datele tale cu caracter personal în sistem;
Aceste informații ți se oferă în momentul în care devii beneficiar al serviciilor noastre.
Trebuie să știi că ai următoarele drepturi în legătură cu datele personale pe care noi le respectăm:
• dreptul la informare;
• dreptul de acces la date;
• dreptul la rectificare;
• dreptul la ștergerea datelor („dreptul de a fi uitat”);
• dreptul la restricționarea prelucrării;
• dreptul la portabilitatea datelor;
• dreptul la opoziție;
• dreptul de a nu fi supus unei decizii individuale automate;
• dreptul de a te adresa Autorităţii Naţionale de Supraveghere a Prelucrării Datelor cu Caracter Personal sau instanțelor competente.
Poți solicita oricând informații despre protecția datelor tale în cadrul ARCrare la office@arcrareromania.ro.
Undefined

Ziua Bolilor Rare 2018

Pe data de 28 februarie am marcat Ziua Bolilor Rare alături de Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) și Asociația Prader Willi din România (APWR) printr-o conferință națională organizată la București.

Undefined

ZIUA MONDIALĂ DE LUPTĂ ÎMPOTRIVA CANCERULUI - 4 februarie

Asociația Română de Cancere Rare este alături de pacienții cu cancer din România și anunță că pe date de 4 februarie este Ziua mondială de luptă împotriva cancerului. Marcarea acestei zile are drept scop creșterea gradului de informare a opiniei publice în legătură cu problematica oncologică.

Undefined

ZBR 2018

Romanian
Tags: 

3 luni, 6 orase. Caravana Noul Pacient cu cancer continua, anunta Asociatia Imunis

Bucuresti, 11 octombrie 2017: Asociatia Imunis anunta faptul ca in urmatoarele 3 luni continua Caravana Noul Pacient cu cancer si ajunge in 6 orase noi. Astfel intre octombrie si decembrie, pacientii diagnosticati cu cancer din Ploiesti, Iasi, Sibiu, Craiova, Constanta si Bacau sunt invitati la seminar.

Undefined

Video ZBR 2017

Undefined

Health for all

Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice - 22 septembrie 2016

     Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice (LMC) este 22 septembrie  și are ca scop creșterea gradului de sensibilizare privind nevoile persoanelor afectate de LMC din întreaga lume, prin intermediul organizării de evenimente de conștientizare.
      Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 9 și 22 care cauzează leucemia mieloidă cronică. Astfel, data de 22/9 adaugă o semnificație simbolică acestei campanii.
Undefined

Recomandări de tratament pentru persoanele cu leucemie mieloidă cronică (LMC)

Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o afecţiune cronică a sângelui şi a măduvei osoase care apare din cauza transformării unei celule stem. Celulele stem au rolul unor seminţe la nivelul măduvei osoase, unde se maturizează şi se transformă în oricare dintre cele trei tipuri principale de celule sanguine: celule albe, celule roşii sau trombocite. În LMC, celulele stem sunt anormale şi determină o sinteză exagerată de celule albe care pătrund în circulaţia sanguină şi ajung astfel în întregul organism. De obicei, dar nu întotdeauna, splina creşte în dimensiuni.

Undefined
  • ARCrare este membră ANBRaRo și COPAC

     

    website realizat cu sprijin financiar  

Subscribe to Asociația Română de Cancere Rare RSS