Ziua Mondială de luptă împotriva cancerului

4 februarie este Ziua Mondială de luptă împotriva cancerului și este destinată creșterii gradului de conștientizare globală asupra cancerului. ARCrare este alături de pacienții cu cancere rare din România din anul 2011. 2020 marchează punctul intermediar al campaniei „Eu sunt și voi face”. „Eu sunt și vreau”.  Este un apel la acțiune și solidaritate care solicită angajamentul personal și reprezintă puterea acțiunilor individuale întreprinse acum pentru a avea impact asupra viitorului.
 
Ziua Mondială a Cancerului a fost inițiată în anul 2000, la primul Summit mondial împotriva cancerului care a avut loc la Paris. În cadrul acestei întâlniri, liderii agențiilor guvernamentale și al organizațiilor de cancer din întreaga lume au semnat Carta de la Paris împotriva cancerului, un document care conține 10 articole care evidențiază un angajament global de cooperare pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu cancer și pentru investiții continue și pentru avansarea cercetării, prevenirii și tratamentului cancerului.
 
Articolul X din cartă a fost declarat oficial pe 4 februarie drept Ziua Mondială a Cancerului „pentru ca, în fiecare an, Carta Parisului să fie în inimile și mințile oamenilor din întreaga lume.”
 
Campania din acest an dorește să atragă atenția că fiecare dintre noi putem sprijini pacienții cu cancer, chiar prin simpla companie pe care o putem oferi unei persoane aflate în suferință, suport psihologic sau doar fiind un bun ascultător.
 
Fiecare persoană este diferită și nu există o rețetă unică pentru a oferi ajutor și sprijin.
 
Fiecare dintre noi poate găsi oportunități pentru a ajuta la creșterea gradului de conștientizare a anumitor tipuri de cancer sau pentru a sprijini mai mult cercetarea. Cu toții putem ajuta. Putem conștientiza importanța screeningului și detectarea timpurie. Putem lupta pentru o educație științifică mai bună în școli, pentru prevenție sau pentru mai multe fonduri pentru cercetare. Ne putem dedica să găsim tratamente mai bune și să îmbunătățim calitatea vieții pentru pacienți și familii sau putem ajunge la cineva și să spunem doar: „Spune-mi cum pot să te ajut!”
 
ARCrare invită la solidaritate și acțiuni comune pentru o strategie natională de luptă împotriva cancerului pentru că:
  • Cancerele rare sunt boli rare. Toate cancerele la cpii sunt boli rare.
  • Cancerul este a doua cauză de deces în lume.
  • Până la 3,7 milioane vieți pot fi salvate anual la nivel global prin implementarea unor  strategii adecvate de prevenire, depistare precoce și tratament al cancerelor.
 
Va multumim pentru ca sunteti alaturi de noi pentru a imbunatati calitatea vietii pacientilor afectati de cancere rare in Romania!
 
Cu deosebita stima,
Dorica Dan – presedinte ARCrare
Undefined

Conferința EUROPLAN, 24-25 octombrie 2019

Tema Conferinței Europlan: Monitorizarea implementării Planului Național pentru Boli Rare
Perioada: 24-25 octombrie 2019
Organizatori: Alianța Națională pentru Boli Rare în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România
Participanți: 100 de persoane (pacienți și aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, asistenți medicali, cadre didactice, reprezentanți Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți Consiliul Național de Boli Rare, autorități locale și naționale)
S-a subliniat importanța organizării Conferințelor EUROPLAN deoarece acestea au condus la elaborarea Planului Național de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Națională de Sănătate Publică 2014-2020. O parte din obiectivele PNBR au fost realizate și putem menționa înființarea Consiliului Național pentru Boli Rare (CNBR), înființarea prin ordin de ministru a Centrelor de Expertiză (în prezent există 23 de Centre de Expertiză (CE) acreditate, la nivel național). Un alt obiectiv realizat îl reprezintă înființarea celor 6 Centre Regionale de Genetică Medicală (CRGM) București, Cluj, Timiș, Iași, Bihor, Dolj. Au fost totuși și nerealizări și trebuie amintit aici Registrul Național de Boli Rare care încă nu există și trebuie făcute demersuri în vederea creării acestuia.
Nevoi identificate pe parcursul dezbaterilor:
  • crearea Registrului Național pentru Boli Rare;
  • finanțarea funcționării/dotării Centrelor de Expertiză și Centrelor Regionale de Genetică Medicală;
  • creșterea timpului alocat pentru consultația de genetică medicală (în prezent fiind de 20min/consultație, ceea ce este extrem de puțin);
  • posibilitatea ca medicii specialiști să poată încheia mai multe contracte cu CAS în funcție de nevoi;
  • implementarea adecvată a screening-ului pentru PKU în toate maternitățile private/publice;
  • decontarea de servicii de kinetoterapie pentru pacienții cu distrofie musculară și alte boli rare care au nevoie de intervenție permanentă (în prezent se decontează 20 ședințe/an - insuficient);
  • promovarea centrelor de expertiză;
  • fondurile de la CAS sunt insuficiente pentru achiziționarea dispozitivelor medicale;
  • acces la medicație off-label;
  • program de îngrijire integrată pentru pacienții cu boli rare
Undefined

Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice, 22 septembrie 2019

În fiecare an, în data de 22 septembrie comunitatea globala a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică - LMC celebrează Ziua Mondiala LMC.
Undefined

Școala de boli rare pentru jurnaliști, ediția a VIII a

 
Eveniment: Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști 2019
Tema:  „Când trăsăturile îți trădează boala”                                               
Undefined

Document de poziție EURORDIS privind îngrijirea holistică

EURORDIS (organizația europeană de boli rare) și cele peste 800 de organizații membre ale sale îndeamnă la asigurarea îngrijirii holistice până în 2030 pentru cei 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară și pentru familiile lor.
Undefined

WORKSHOP ORGANIZAȚII DE PACIENȚI DIN ESTUL EUROPEI, 16 mai 2019

În data de 16 mai 2019, la București, ANBRaRo în parteneriat cu EURORDIS și ARCrare au organizat un workshop dedicat asociațiilor de pacienți cu boli rare din Estul Europei.
Undefined

Consiliere genetică gratuită.

Se oferă consiliere genetică gratuită persoanelor diagnosticate cu cancer colorectal și celorlalte persoane la risc din familie.

O echipă de consilieri genetici de la Universitatea Babeș-Bolyai desfășoară un studiu pentru a investiga eficiența consilierii genetice pentru cancerul colorectal familial. Vă cerem sprijinul în a identifica participanți eligibili pentru această cercetare. În acest studiu sunt eligibile atât persoanele afectate (pacienții) cât și celelalte persoane înrudite din familie.

 

 

Undefined

Ziua Bolilor Rare 2019 testimonial din România

Undefined

ZIUA BOLILOR RARE 2019

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul organizațiilor membre, a profesioniștilor, reprezentanților industriei și autorităților organizează și în acest an Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.
Tema campaniei 2019: Conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale
Sloganul campaniei 2019: Arată că ești rar! Arată că îți pasă!
Scopul campaniei 2019 este acela de a îmbunătăți calitatea îngrijirii medicale și sociale pentru pacienții cu boli rare prin conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale și educaționale și promovarea îngrijirii integrate.
Undefined

Înscriere HackRare Hackathon (22-24 Februarie 2019), Cluj-Napoca

Te așteptăm la Hackathonul HackRare, care va avea loc la Cluj-Napoca, în perioada 22-24 Februarie 2019.

Obiectivul acestui hackathon (eveniment în care mai mulți programatori, dar și alte persoane colaborează pentru dezvoltarea unui proiect software) este de a identifica și propune soluții care să îmbunătățească îngrijirea pacienților cu boli rare, unul dintre domeniile cele mai complexe din cadrul sănătății și medicinei.

Undefined
  • ARCrare este membră ANBRaRo și COPAC

     

    website realizat cu sprijin financiar  

Subscribe to Asociația Română de Cancere Rare RSS