Ziua Mondială LMC

Pacienții afectați de Leucemie Mieloidă Cronică (LMC) din întreaga lume sunt mai puternici de Ziua Mondială a LMC 9/22 (22.09.2015) pentru că sunteți alături de ei!

ARCrare – Asociația Română de Cancere Rare împreună cu Rețeaua Internațională LMC militează pentru îmbunătățirea accesului pacienților la servicii medicale de calitate,  acces la tratament pentru toți, terapii și diagnosticare de înaltă calitate.

Astăzi, 22 septembrie 2015, comunitatea LMC s-a reunit pentru sensibilizarea comunității și a factorilor de decizie din domeniul sănătății și schimbarea viselor lor în realitate: accesul la tratamente eficiente, care să le prelungească nu doar durata dar și calitatea vieții, pentru a învăța împreună cum este să trăiești cu o boală rară - Leucemia Mieloidă Cronică – UN CANCER RAR. Celebrăm împreună viața, speranța și încrederea!

Pacienții cu LMC din România sunt pacienți europeni și au acces la tratamente de calitate! În anul 2015 NU mai avem liste de așteptare pentru pacienții cu LMC!

De Ziua Mondială a LMC sunt organizate simultan evenimente în toate țările, pe toate continentele. Toate activitățile sunt coordonate de Rețeaua de Advocacy LMC, o rețea de pacienți formată din peste 100 de grupuri de pacienți din 80 de țări. ARCrare organizează aceste activități în România de la înființarea sa în anul 2011.

Progresele realizate în tratamentul și îngrijirea pacienților au transformat LMC într-o boală în care pacienții, dacă sunt tratați în mod eficient, au șansa de a trăi o viață normală și lungă. Cu toate acestea, există încă multe provocări pentru pacienții cu LMC. Aceste provocări se referă la: acces la terapii de înaltă calitate, diagnosticare timpurie, tratamente conform ghidurilor clinice internaționale, aderarea la terapie, managementul eficient al efectelor secundare, accesul la servicii sociale specializate pot fi abordate doar în parteneriat între pacienți, autorități, furnizorii de servicii medicale și cercetători.

Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare celebrează, și în acest an, Ziua Internațională de conștientizare privind Leucemia Mieloidă Cronică (LMC 2015) pe 22 septembrie 2015, printr-o conferință de presă și un workshop cu titlul "Astăzi, împreuna!”, într-un format de tip “Biblioteca vie”! Astfel pentru prima dată în România Ziua LMC transformă oamenii în cărţi. Biblioteca Vie este deschisă o singură zi, respectiv marți 22.09.2015, la Hotel Ambasador, București, timp de 2 ore. 

„Succesul tratamentului LMC depinde de un grad ridicat de implicare a pacienților și menținerea unei colaborări strânse între pacienți și specialiști. În ultimul deceniu, s-a pus un accent deosebit pe proiectele de îngrijiri integrate, dar complexitatea acestor programe s-a dovedit a fi cea mai importantă provocare în succesul implementării lor. Cu toate acestea, bolile cronice precum LMC au nevoie de o abordare integrată, echipe multidisciplinare de specialiști, coordonarea şi integrarea diferitelor componente de îngrijire.”- Dorica Dan.

Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 9 și 22 care cauzează leucemia mieloidă cronică.

Despre LMC

Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Este caracterizată de o mutație genetică a cromozomilor 9 și 22, care conduce la o creștere necontrolată a celulelor albe din sânge. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar apare foarte rar și la copii. Acum 15 ani, LMC era considerată o boală letală pentru majoritatea pacienților. Astăzi, dacă pacienții sunt diagnosticați la timp și tratați corect, aceștia pot avea o durată a vieții similară cu a populației generale.

Undefined