Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice - 22 septembrie 2016

     Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice (LMC) este 22 septembrie  și are ca scop creșterea gradului de sensibilizare privind nevoile persoanelor afectate de LMC din întreaga lume, prin intermediul organizării de evenimente de conștientizare.
      Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 9 și 22 care cauzează leucemia mieloidă cronică. Astfel, data de 22/9 adaugă o semnificație simbolică acestei campanii.
     Din 2008, organizațiile de pacienți din lumea întreagă au inițiat cu ocazia Zilei Mondiale a LMC evenimente și proiecte pentru a crește gradul de sensibilizare privind nevoile pacienților cu LMC. Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare, reprezentând pacienții cu forme rare de cancer din România organizează anual campanie de informare pentru a marca această zi importantă pentru pacienții cu LMC.
Insistăm asupra importanţei accesibilităţii pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică la tratament. În același timp, dorim să subliniem că accesul la un tratament eficient s-a dovedit științific că poate face diferența dintre o persoană bolnavă, care are nevoie de suport permanent sau care poate să-și piardă viața și o persoană sănătoasă, integrată în comunitate, capabilă să-și continue activitatea.
     Evenimentele sunt menite să sublinieze importanța nevoilor pacienților cu leucemie mieloidă cronică, precum importanța politicilor de sănătate, la nivel național și la nivel global privind accesul la tratament, îngrijire și sprijin pentru persoanele afectate de cancer. De asemenea, aceste persoane au nevoie de locuri de munca atunci cand nu mai necesită îngrijire medicală permanentă și boala este în remisie. Daca după tratament nu se pot reintegra în comunitate, considerăm că noi, comunitatea și institutuțiile responsabile încă mai avem multe probleme de rezolvat!
     Organizaţia European LeukemiaNet (ELN), este o reţea de excelenţă în cercetare fondată de Uniunea Europeană care a formulat recomandări de tratament în 2006, în 2009 şi apoi în 2013, iar aceste recomandări sunt accesibile acum  și în limba română. Aceste recomandări au la bază consensul dintre 32 de experţi în domeniul LMC din Europa, America şi regiunea Asia-Pacific, precum şi cele mai bune date ştiinţifice disponibile la momentul publicării. Au fost redactate de către doctori pentru a-i ajuta pe pacienţi să primească cea mai bună îngrijire şi este necesară recunoașterea lor ca ghiduri clinice de către toţi medicii care tratează LMC.
 
     ARCrare vă invită să fiți alături de pacienții cu LMC și în această campanie!
Despre LMC: Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Este caracterizată de o mutație genetică a cromozomilor 9 și 22, care conduce la o creștere necontrolată a celulelor albe din sânge. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar apare foarte rar și la copii. Acum 15 ani, LMC era considerată o boală letală pentru majoritatea pacienților. Azi, dacă pacienții sunt tratați eficient cu medicamentele recomandate, aceștia pot avea o durată a vieții similară cu a populației generale.
Undefined