ZIUA BOLILOR RARE 2019

Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo), în parteneriat cu European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), cu sprijinul organizațiilor membre, a profesioniștilor, reprezentanților industriei și autorităților organizează și în acest an Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare pe tot parcursul lunii februarie.
Tema campaniei 2019: Conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale
Sloganul campaniei 2019: Arată că ești rar! Arată că îți pasă!
Scopul campaniei 2019 este acela de a îmbunătăți calitatea îngrijirii medicale și sociale pentru pacienții cu boli rare prin conectarea îngrijirii medicale cu serviciile sociale și educaționale și promovarea îngrijirii integrate.
Principalele evenimente care vor fi organizate în campania 2019 sunt: Hackathonul de la Cluj, HackRARE (22-24 februarie) pentru identificarea de soluții tehnice pentru conectarea serviciilor de sănătate cu serviciile sociale”, Simpozionul de Ziua Bolilor Rare de la Cluj din 22 februarie, organizat de Pediatrie 1, Conferințele de Ziua Bolilor Rare de la Sibiu (Clinica Polisano- Med Life) și București (IOMC), Conferința națională de boli rare "Conectarea serviciilor medicale cu cele sociale și educația", în 28 februarie 2019, la Hotel Capitol București. Vom participa la evenimentele organizate de EURORDIS la Bruxel și RDI la New York.
CONTEXT: În ultimii ani se vorbește tot mai mult despre îngrijirea integrată în bolile rare. Colaborarea și împărtășirea experienței este una dintre “abordările inovatoare” ale zilelor noastre. Pentru organizarea și funcționarea îngrijirii integrate, colaborarea și încrederea sunt esențiale!
Implementarea îngrijirii integrate presupune:
  • schimbări legislative pentru o abordare intersectorială;
  • colaborarea între diferiți furnizori de servicii și coordonarea îngrijirii;
  • armonizare financiară.
Una dintre consecințele practice ale implementării conceptului de îngrijiri integrate este înființarea centrelor de Expertiză și a rețelelor de îngrijiri la nivel național și internațional. În acest fel se creează lanțul îngrijirilor, centrat pe pacient și pe preferințele acestuia de a primi îngrijire medico-socială continuă, de cea mai bună calitate și cât mai aproape de casă.
Acreditarea Centrelor de Expertiză și participarea la rețelele Europene de Referință este un prim pas în această direcție și România a făcut pași în acest sens dar, fragmentarea politicilor din domeniul medical și social și fragmentarea finanțării serviciilor creează probleme de sustenabilitate a acestor activități.
Obiectivele campanei 2019: îmbunătățirea incluziunii sociale a pacienților cu boli rare din România, acces mai bun la servicii medicale și de suport prin creșterea numărului de centre acreditate, îmbunătățirea accesului la tratament, o mai bună integrare a Centrelor de Expertiză din România în Rețelele Europene de Referință, o mai bună vizibilitate a nevoilor pacienților, promovarea serviciilor de calitate la nivel internațional, identificarea de soluții inovatoare pentru coordonarea pacienților cu boli rare și conectarea serviciilor.
Fiți alături de noi pentru că știm că vă pasă! Vă mulțumim!
Dorica Dan - Alianța Națională pentru Boli Rare România
Undefined