Școala de boli rare pentru jurnaliști, ediția a VIII a

 
Eveniment: Școala de Boli Rare pentru Jurnaliști 2019
Tema:  „Când trăsăturile îți trădează boala”                                               
Data evenimentului: 17-19 septembrie 2019
Locul de desfășurare: Hotel Timișoara, Timișoara
Organizatori: Alianța Națională pentru Boli Rare în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România, Asociația Română de cancere rare și Societatea Română de Genetică Medicală
Participanți: jurnaliști, pacienți/aparținători, reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, specialiști din domeniul medical, reprezentanți ai autorităților
 
Școala de Boli Rare pentru jurnaliști este primul eveniment de tip training, din domeniul bolilor rare, organizat în Romania și dedicat informării jurnaliștilor din mass-media națională și locală. Școala a devenit deja o tradiție, fiind organizată anual începând cu 2012.
Școala de boli rare pentru jurnaliști este un proiect de o importanță majoră pentru activitatea de advocacy la nivel național privind bolile rare în România. Este o modalitate de formare a unui grup tot mai larg de jurnaliști capabili să înțeleagă problematica mai complexă a bolilor rare, dar suficient de sensibilizați pentru a înțelege că în spatele unei boli se află oameni care nu doresc să fie prezentați în mass media doar ca niște cifre. Pentru jurnaliști acest eveniment înseamnă formare profesională, materiale consistente de redat în presă, informații pe care altfel nu au cum să le afle, surse noi etc.
Crearea și menținerea unui grup de jurnaliști fideli este în interesul oricărei asociații de pacienți care dorește să se facă auzită de autorități, care dorește să comunice eficient cu presa și care intenționează să-și construiască o imagine bună și o relație de calitate cu reprezentanții media.
Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat anul acesta cea de-a VIII a ediție a ”Școlii de boli rare pentru jurnaliști”, la Timișoara, în paralel cu a VI a Conferință Națională de Genetică Medicală. Ambele evenimente au avut în prim-plan colaborarea și schimbul de informații între toți factorii interesați, pentru a contribui la îmbunătățirea informațiilor legate de diagnosticarea corectă, tratamente și metode de recuperare pentru persoanele afectate de boli rare.
Tema abordată anul acesta a fost ”Când trăsăturile îți trădează boala”. Astfel, pe parcursul celor trei zile discuțiile și prezentările s-au concentrat asupra diferitelor trăsături ale feței și corpului care sugerează prezența anumitor boli rare care pot fi diagnosticate. Trăsăturile care îi dau de gol pe pacienți și mult mai multe informații despre bolile respective, despre rolul pe care genetica îl joacă în procesul de diagnosticare și tratament al bolilor rare au fost câteva din subiectele abordate în cadrul ediției de anul acesta. Prin poveștile de viață, dar și prin informarea corecta oferită de medici cu experiență dar și a pacienților, se poate ajunge la o mai bună conștientizare a nevoilor persoanelor care suferă de boli rare.
Evenimentul a început cu o conferință de presă în cadrul căreia a luat cuvântul dr. Diana Păun – consilier prezidențial și medic endocrinolog, prof. dr. Maria Puiu - medic cu experiență în domeniul geneticii și pediatriei, Lidia Onofrei - consilier în Ministerul Sănătății,  Dorica Dan – președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Alexandra Mănăilă - jurnalist în domeniul sănătății și trainer în cadrul Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști.
Programul a inclus o conferință de presă în deschiderea evenimentului, întâlniri organizate între jurnaliști, pacienți și specialiști implicați în domeniul bolilor rare, prezentări despre boli rare/cancere rare atât din perspectiva pacienților cât și a specialiștilor, prezentare și vizită la Centrul de Medicină Genomică.
 
Undefined