Home / ZIUA INTERNAŢIONALĂ A INFORMĂRII CU PRIVIRE LA LEUCEMIA MIELOIDĂ CRONICĂ, 22 SEPTEMBRIE 2012

ZIUA INTERNAŢIONALĂ A INFORMĂRII CU PRIVIRE LA LEUCEMIA MIELOIDĂ CRONICĂ, 22 SEPTEMBRIE 2012

Grupurile de pacienți și profesioniștii în domeniul sănătății celebrează Ziua Internațională a Informării cu privire la Leucemia Mieloidă Cronică, făcând apel la solidaritate pentru îmbunătățirea accesului pacienților la diagnostic, tratament și îngrijire.
Începând cu anul 2011, ziua de 22 septembrie a devenit o zi specială pentru pacienții afectați de leucemie mieloidă cronică, o formă rară de cancer al sângelui, această formă de cancer jucând  un rol esenţial în dezvoltarea medicinei personalizate în domeniul cancerului.
Data de 22 septembrie (22.09) simbolizează modificarea genetică a cromozomilor 9 și 22 care cauzează leucemia mieloidă cronică. Această zi va fi marcată de diferite activități la nivel mondial: întruniri ale experților și politicienilor, răspândirea de clipuri video de sensibilizare, conferințe de presă, evenimente de strângere de fonduri și sensibilizare a opiniei publice. Toate acestea având ca rezultat creşterea gradului de conştientizare privind această formă rară de cancer. Incidența și prevalența leucemiei mieloide cronice sunt în creștere.
Ziua Internațională a Informării cu Privire la Leucemia Mieloidă Cronică dovedește strânsa colaborare dintre pacienți, medici și factori de decizie politică.
Proclamația privind declararea ”Zilei Internaționale a Informării cu privire la Leucemia Mieloidă Cronică” a primit deja un sprijin important. La nivel internațional, comunitatea LMC face apel la toți cei care sunt responsabili pentru bunăstarea pacienților cu LMC să vorbească pe o singură voce, să adere și să se bazeze pe standardele stabilite în ghidurile de tratament de către experții în LMC. De asemenea, îi îndeamnă să lucreze împreună pentru îmbunătățirea accesului la diagnostic, tratament și îngrijire.
Ce este LMC?
Leucemia mieloidă cronică (LMC) este o boală a sângelui și a măduvei osoase care apare atunci când se produce o transformare canceroasă a unei celule stem. Celulele stem sunt ca niste seminţe în măduva osoasă care se maturizeaza în oricare dintre cele trei tipuri de celule sanguine majore: globulele albe din sânge, celulele roşii din sânge şi trombocitele. În cazul LMC celulele stem sunt anormale, acest lucru este cauzat de producerea unui număr prea mare de celule albe în corp. Netratată, această boală duce la deces în 2-3 ani.
În cazul LMC are loc o translocație reciprocă  între celule, o parte din cromozomul 22 trece la cromozomul 9 și invers, rezultând, astfel, așa numitul cromozom Philadelphia care a fost descoperit în anul 1960. Fuziunea acestor gene produce o proteină anormală cu o activitate crescută de tirozin-kinază considerată a fi cauza LMC. Înțelegerea acestor mecanisme a condus la dezvoltarea unui medicament, considerat a fi una din descoperirile de top în medicina personalizată din domeniul cancerului.
10 sfatuti pentru a obține finanțare pentru cercetare în cancerele rare.
Un articol din Jurnalul Institutului Național de Cancer reflectă asupra provocărilor privind obținerea finanțărilor în domeniul cancerelor rare. Pot fi observate similitudini privind finanțarea cercetărilor pentru toate bolile rare. În contextul actual, caracterizat de o economie precară, în care fiecare încearcă să strângă cureaua (să-și folosească resursele financiare cu măsură), este simplu să vezi cum logica de acordare a fondurilor pentru condiții de prevalență mai mari, ar putea avea sens. Dar, după cum multe studii au arătat, cercetările în domeniul bolilor rare furnizează adesea informații esențiale (vitale) pentru multe boli comune. În acest articol, autorii furnizează 10 sfaturi pentru a obține finanțare pentru cercetare în domeniul cancerelor rare. Acestea includ: atitudinea pro-activă în abordarea și implicarea grupurilor/organizațiilor de pacienți, fundații și industrie, crearea de rețele și dezvoltarea de parteneriate strategice, exploatarea resurselor existente ( ex. Newsletters și site-uri), valorificarea reputației centrului la care este afiliat cercetătorul, dacă este cazul; contactarea agențiilor federale, și încercarea de a dezvolta un centru de excelență în domeniu.

Informația este preluată din Orphanews Europe 14 March 2012. 
 
Parteneriatul European de Luptă Împotriva Cancerului: Rare Cancers Europe (RCE)
Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare a aderat la Parteneriatul European de Luptă Împotriva Cancerului: Rare Cancers Europe (RCE), parteneriat ce își propune să plaseze ferm problema cancerelor rare pe agenda politică europeană, să identifice și să promoveze soluții adecvate și să facă schimb de bune practici.
Campania Acțiunea Europeană privind Lupta Împotriva cancerelor rare a fost dezvoltată de ESMO în colaborare cu părțile interesate privind cancerele rare și bolile rare din Europa, pentru a aborda provocări și a propune soluții pentru eliminarea obstacolelor pe care pacienții cu cancere rare, cercetătorii, specialiștii din domeniul medical și industria farmaceutic le înfruntă în fiecare zi.
Apelul la Acțiune Împotriva Cancerului face parte integrantă din proiectul de acțiune europeană de luptă împotriva cancerelor rare. Se bazează pe Recomandările Politice ale ESMO – a găzduit Conferința Tumori Rare în Europa: Provocări și Soluții, la Bruxelles în noiembrie 2008 și care a reunit 150 reprezentanți europeni în domeniul cancerelor și bolilor rare din rândul organismelor guvernamentale, instituțiilor de cercetare, profesioniștilor din sistemul sanitar, industriei farmaceutice, grupurilor de pacienți.
Parteneriatul European de Lupta Împotriva Cancerului
Parteneriatul European de Lupta Împotriva Cancerului a fost lansat în 2009 , după ce Comisia Europeană a publicat Comunicarea privind Lupta împotriva cancerului: un parteneriat european. Specificul Partenriatului constă în faptul că reuneşte eforturile părţilor interesate din întreaga Uniune Europeană într-o acţiune colectivă pentru prevenirea şi controlul cancerului. În faza iniţială, până la începutul anului 2014, activitatea Parteneriatului va fi derulată  printr-o acţiune comună(co-finanţată de Programul de sănătate al UE).
Institutul Naţional de Sănătate Publică din Slovenia şi-a asumat rolul de lider al Parteneriatului Europena în Lupta Împotriva Cancerului care cuprinde 38 parteneri asociaţi din întreaga Europă şi peste 90 parteneri colaboratori. În urma acţiunilor propuse şi subliniate de Comisie, Parteneriatul Europena în Lupta Împotriva Cancerului a stabilit o gamă largă de obiective în diferite domenii de prevenire şi de control a cancerului:
  •  Promovarea sănătăţii şi prevenirea cancerului: o treime din cazurile de îmbolnăvire de cancer pot fi prevenite - o măsură care reprezintă cea mai rentabilă și durabilă strategie de combatere a bolii. Parteneriatul european își propune să aplice măsuri de promovare a unui stil de viață sănătos, prin care să elimine factorii de risc.
  • Dezvoltarea sistemului de depistare precoce, care poate reduce semnificativ impactul bolii. Parteneriatul se va axa pe furnizarea unui serviciu de screening controlat și de înaltă calitate tuturor cetățenilor europeni.
  • Identificarea și schimbul de bune practici în domeniul îngrijirilor medicale associate Cancerului. Parteneriatul urmărește ca, prin identificarea, schimbul și aplicarea bunelor practici, să încurajeze o abordare cuprinzătoare și multidisciplinară a asistenței medicale asociate cancerului, cu scopul de a asigura îngrijiri mai eficiente și o mai bună calitate a vieții pacienților suferind de cancer.
  • Coordonarea proiectelor de cercetare privind cancerul. Parteneriatul va acționa în direcția coordonării tuturor ariilor de cercetare privind cancerul din UE, indiferent de sursa de finanțare, pentru a identifica discrepanțele, obstacolele și lacunele din domeniu și pentru a evita desfășurarea unor proiecte identice, în paralel.
  • Colectarea de informații corecte și comparabile. Parteneriatul va examina care sunt obstacolele care împiedică, în prezent, colectarea informațiilor și va căuta soluții pentru înlăturarea acestora. Obiectivul acestor măsuri este de a permite planificarea eficientă și monitorizarea strategiilor de combatere a cancerului peste tot în UE.
Acţiunea comună ar trebui să contribuie la obiectivul pe termen lung de reducere a incidenţei cancerului cu 15% până în 2020, şi la obiectivul privind implementare planurile de cancer în toate statele membre până la sfârşitul parteneriatului.
Din punct de vedere organizaţional, Parteneriatul European în Lupta Împotriva Cancerului este alcătuit din 10 pachete de lucru, care corespund la zece seturi diferite de acţiuni.
Activitatea parteneriatului a început oficial la 10 februarie 2011 şi va dura până la 10 februarie 2014.
English