Alege să te VACCINEZI pentru a te proteja de cancere și afecțiuni cauzate de infecțiile cu HPV

Undefined

COMUNICAT DE PRESĂ

În fiecare an, în data de 22 septembrie comunitatea globală a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică - LMC celebrează Ziua Mondială LMC.
Campania organizată la nivel global (World CML Day 2023) reflectă importanța creșterii gradului de conștientizare și asigurarea accesului echitabil la diagnostic, tratament și sprijin pentru toți cei afectați de LMC. Campania din acest an se va concentra pe impactul pe care îl are asupra indivizilor și comunităților. Pentru a ne asigura că toți cei care trăiesc cu LMC au șanse egale de detectare precoce, diagnostic adecvat și tratament, vom aborda și nevoile celor care trăiesc cu LMC într-un eveniment online, în data de 26 septembrie la ora 17.00. Partenerii noștri în acest eveniment sunt Alianța Națională pentru Boli Rare, Societatea Română de Hematologie și partenerii din proiectul MEDI.COM-RARE (Asociația Prader Willi din România, Centrul Frambu din Norvegia, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș din Timișoara și Spitalul de Copii Louis Țurcanu din Timișoara). Titlul evenimentului este Remisie fără tratament în LMC.
Sloganul campaniei din acest an este: Uniți in comunite și scop. Către vindecarea LMC!
Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 22 și 9 care cauzează Leucemia Mieloidă Cronică. În România trăiesc peste 1600 de pacienți cu leucemie. Pacienții diagnosticați sunt în tratament și au acces la terapiile existente în acest moment.
Este important de menționat că odată diagnosticați, toți pacienții cu LMC din România primesc tratamentul adecvat. Din păcate, date estimative arată că în România rata de diagnostic nu este mai mare de 80- 85% (comparând datele epidemiologice la nivel regional), de cele mai multe ori diagnosticul este tardiv, pacienții ajungând la medic târziu, în stadii avansate ale bolii. Posibilele motive ale acestei situații sunt: accesul limitat la servicii medicale (mai ales în zonele rurale sau sărace), lipsa infrastructurii sistemului de sănătate, educația medicală deficitară în rândul populației. Dezvoltarea terapeutică în domeniul LMC este un exemplu de succes și s-a ajuns în punctul în care pacienții au șansa să ducă o viață normală fără tratament, în remisiune clinică.
Anul acesta, pacienții cu LMC doresc sa atragă atenția autorităților asupra nevoii de susținere a unui program național de monitorizare a pacienților prin testare genetică specifică, in cadrul laboratoarelor standardizate. Ar fi păcat ca după ce s-au reușit progrese atât de remarcabile în tratamentul LMC pacienții să nu fie corect monitorizați și să poată renunța la tratament atunci când testarea indică acest lucru. Monitorizarea corectă este mai puțin costisitoare decât continuarea nejustificată a tratamentului și împiedică pacientul să aibă parte de mult așteptata Viața după LMC.
Ce înseamnă vindecarea LMC? Răspunsurile pacienților sunt foarte diferite la această întrebare: unii ne-au mărturisit că pentru ei, o viață fără LMC înseamnă o viață fără tratament, o viață de care să se bucure în fiecare zi, în care la angajare să nu aibă emoții că nu vor fi angajați pentru că angajatorului îi este frică că pacientul va avea nevoie de spitalizări multiple, sau să nu-i fie frică să se angajeze, mai multă înțelegere din partea familiei, acces la tratament personalizat, să fie diagnosticat timpuriu....
Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar în cazuri foarte rare poate apărea și la copii.  
Asociaţia Română de Cancere Rare - ARCrare a fost înfiinţată în luna iunie 2011 pentru a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea și tratarea lor. ARCrare vă invită și în acest an să fiți alături de pacienții afectați de Leucemie Mieloidă Cronică!
 
Dorica Dan,
președinte ARCrare - Asociația Română de Cancere Rare
  
Date de contact: Asociatia Română de Cancere Rare
Presedinte Dorica Dan
Tel: 0726248707, email: office@arcrare.ro
Undefined

COMUNICAT DE PRESĂ - ZIUA PACIENȚILOR CU NEUROFIBROMATOZA

Alianța Națională pentru Boli Rare România susține pacienții cu Neurofibromatoză pentru că doar împreună putem face diferența pentru acești pacienți!
 
Undefined

Ce este Neurofibromatoza?

Neurofibromatoza reprezintă o boala genetică rară in care pacienții dezvolta tumori ale sistemului nervos central si periferic.
 
Exista trei tipuri de neurofibromatoza: Neurofibromatoza de tip 1 (NF1~96%), Neurofibromatoză de tip 2 (NF2~3%), Schwannomatoza (formă foarte rară si mai puțin cunoscuta).
 
Undefined

COMUNICAT DE PRESĂ

În fiecare an, în data de 22 septembrie comunitatea globală a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică - LMC celebrează Ziua Mondială LMC. Anul acesta marchează reunirea comunității post- COVID – o comunitate mai mare, mai puternică și care lucrează pentru un scop comun, îmbunătățirea tratamentului și a îngrijirii persoanelor cu LMC
Sloganul campaniei din acest an este: Uniți in comunitate și scop. Către vindecarea LMC!
Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 22 și 9 care cauzează Leucemia Mieloidă Cronică. În România trăiesc peste 1600 de pacienți cu LMC tratați. Toți pacienții diagnosticați sunt în tratament și au acces la toate terapiile existente în acest moment.
Este important de menționat că odată diagnosticați, toți pacienții cu LMC din România primesc tratamentul adecvat. Din păcate, date estimative arată că în România rata de diagnostic nu este mai mare de 80- 85% (comparând datele epidemiologice la nivel regional), de cele mai multe ori diagnosticul este tardiv, pacienții ajungând la medic târziu, în stadii avansate ale bolii. Posibilele motive ale acestei situații sunt: accesul limitat la servicii medicale (mai ales în zonele rurale sau sărace), lipsa infrastructurii sistemului de sănătate, educația medicală deficitară în rândul populației. Dezvoltarea terapeutică în domeniul LMC este un exemplu de succes și s-a ajuns în punctul în care pacienții au șansa să ducă o viață normală fără tratament, în remisiune clinică.
Anul acesta, pacienții cu LMC doresc sa atragă atenția autorităților asupra nevoii de susținere a unui program național de monitorizare a pacienților prin testare genetică specifică, in cadrul laboratoarelor standardizate. Ar fi păcat ca după ce s-au reușit progrese atât de remarcabile în tratamentul LMC pacienții să nu fie corect monitorizați și să poată renunța la tratament atunci când testarea indică acest lucru. Monitorizarea corectă este mai puțin costisitoare decât continuarea nejustificată a tratamentului și împiedică pacientul să aibă parte de mult așteptata Viața după LMC.
Ce înseamnă vindecarea LMC? Răspunsurile pacienților sunt foarte diferite la această întrebare: unii ne-au mărturisit că pentru ei, o viață fără LMC înseamnă o viață fără tratament, o viață de care să se bucure în fiecare zi, în care la angajare să nu aibă emoții că nu vor fi angajați pentru că angajatorului îi este frică că pacientul va avea nevoie de spitalizări multiple, sau să nu-i fie frică să se angajeze, mai multă înțelegere din partea familiei, acces la tratament personalizat, să fie diagnosticat timpuriu....
Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar în cazuri foarte rare poate apărea și la copii.  
Asociaţia Română de Cancere Rare - ARCrare a fost înfiinţată în luna iunie 2011 pentru a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea și tratarea lor. ARCrare vă invită și în acest an să fiți alături de pacienții afectați de Leucemie Mieloidă Cronică!
 
Dorica Dan,
președinte ARCrare - Asociația Română de Cancere Rare
  
Date de contact: Asociatia Română de Cancere Rare
Presedinte Dorica Dan
Tel: 0726248707, email: office@arcrare.ro
Undefined
Tags: 

RCE-ESMO-ESO Training Course for Rare Cancer Patient Advocates

Undefined

Măsuri recomandate în vederea reducerii impactului pandemiei COVID-19 asupra pacienţilor oncologici şi asupra serviciilor de oncologie.

Un document redactat de Comitetul Director al Societăţii Naţionale de Oncologie Medicală din România (SNOMR) cuprinde măsuri recomandate în vederea reducerii impactului pandemiei COVID-19 asupra pacienţilor oncologici şi asupra serviciilor de oncologie.
Undefined

Conferința națională de boli rare, 29 februarie 2020, Hotel Ramada Majestic, București

În fiecare an, în luna februarie, ne alăturăm campaniei de informare și conștientizare privind bolile rare (implicit cancere rare). Marcată anual în ultima zi a lunii februarie, Ziua Bolilor Rare este un eveniment de sensibilizare ce are ca principal scop creșterea gradului de conștientizare în rândul populației generale și a factorilor de decizie cu privire la bolile rare și a impactului pe care aceste boli îl au asupra vieții pacienților.
Echitatea este tema campaniei din acest an, iar echitatea pentru persoanele afectate de boli rare înseamnă acces echitabil la diagnostic, tratament, sănătate, îngrijiri și oportunități sociale.
Undefined

Ziua Mondială de luptă împotriva cancerului

4 februarie este Ziua Mondială de luptă împotriva cancerului și este destinată creșterii gradului de conștientizare globală asupra cancerului. ARCrare este alături de pacienții cu cancere rare din România din anul 2011. 2020 marchează punctul intermediar al campaniei „Eu sunt și voi face”. „Eu sunt și vreau”.  Este un apel la acțiune și solidaritate care solicită angajamentul personal și reprezintă puterea acțiunilor individuale întreprinse acum pentru a avea impact asupra viitorului.
 
 
Undefined

Conferința EUROPLAN, 24-25 octombrie 2019

Tema Conferinței Europlan: Monitorizarea implementării Planului Național pentru Boli Rare 
Perioada: 24-25 octombrie 2019
Organizatori: Alianța Națională pentru Boli Rare în parteneriat cu Asociația Română de Cancere Rare și Asociația Prader Willi din România
Participanți: 100 de persoane (pacienți și aparținători, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, medici, asistenți medicali, cadre didactice, reprezentanți Societatea Română de Genetică Medicală, reprezentanți Consiliul Național de Boli Rare, autorități locale și naționale)
 
Undefined
  • ARCrare este membră ANBRaRo și COPAC

     

    website realizat cu sprijin financiar  

Subscribe to Asociația Română de Cancere Rare RSS